Склеродермия или ограничена системна склероза (CREST) беше диагнозата, с която се сблъсках за първи път през 2017г. Няма да се изненадам, ако никога не сте чували за това заболяване – и аз не бях.
Склеродермия е рядко и нелечимо автоимунно заболяване. Толкова рядко, че различни държави обявяват юни за месец на информираността, а 29 юни е Световният ден на склеродермията.
В началото това беше просто непозната дума, която дори не можех да произнеса правилно. С времето обаче се превърна в постоянен спътник. И макар че понякога дърпаме в различни посоки, пътуваме винаги заедно.
В този текст искам да ви разкажа повече – не само като хранителен терапевт, но и като човек с личен опит, който живее с това състояние всеки ден.
Какво е склеродермия?
Склеродермия (или още прогресивна системна склероза) е рядко автоимунно заболяване, засягащо кожата и съединителната тъкан. Характеризира се с необичаен растеж на колаген, което води до удебеляване и втвърдяване на кожата, а понякога и на вътрешни органи като бял дроб, сърце, бъбреци и храносмилателен тракт. Счита се за най-тежкото ревматологично заболяване по отношение на специфичната смъртност.
Стомашно-чревни прояви се срещат при до 90% от хората със системна склероза – те могат да включват затруднено преглъщане, киселини, рефлукс, подуване, запек или диария, бактериален свръхрастеж, фекална инконтиненция и нарушено усвояване на хранителни вещества. Често тези симптоми са подценявани, но именно те влияят директно върху качеството на живот и хранителния статус.
Недохранването е сериозен риск при това автоимунно заболяване – както поради трудности с приема и усвояването на храната, така и заради хронично възпаление и нарушена чревна функция. При 30% от пациентите се наблюдават признаци на малабсорбция, а при част от тях храносмилателните усложнения са водеща причина за влошаване на състоянието.
Кой е засегнат от системна склероза и защо?
Системната склероза се отключва предимно във възрастта между 40 и 60 години и се среща около 5 пъти по-често при жени, отколкото при мъже.
Освен генетичната компонента за отключването на болестта роля могат играят външни фактори като хроничен стрес, инфекции, дългогодишен феномен на Рейно, силиконови гръдни импланти, както и излагане на кристален силициев диоксид (силика).
При мен бяха налице различни фактори – от 20 години бях с феномен на Рейно, отключен след раждане на първото ми дете, работех под стрес в токсична среда, години наред бях приемала антибиотици и нестероидни противовъзпалителни, и за капак работното ми място беше в център за продажба на гуми (ако не знаете, силика е една от съставките им).
Какви са формите на склеродермия?
Основните форми на заболяването са:
Ограничена системна склероза (CREST)
CREST е подтип ограничена склеродермия, която засяга предимно пръстите, ръцете, лицето и краката, за разлика от дифузната форма, която може да засегне и вътрешните органи.
CREST е акроним за пет характерни прояви:
C (Калциноза) – калциеви отлагания в меките тъкани, най-често по пръстите или на други места по крайниците
R (Феномен на Рейно) – епизодични промени в цвета на пръстите на ръцете и краката в отговор на студ или стрес. Ако имате Рейно, не е задължително да отключите заболяването, но е един от първите му симптоми
E (Езофагеална дисфункция) – нарушена функция на хранопровода, което води до затруднения при преглъщане и киселинен рефлукс
S (склеродактилия) – удебеляване и втвърдяване на кожата на пръстите на ръцете
T (Телеангиектазии) – малки разширени капиляри по кожата, особено по лицето и ръцете
Най-често CREST е по-лека форма на заболяването, с по-бавна прогресия и по-малко засягане на вътрешните органи. Въпреки това, ранната диагностика, активното наблюдение от опитен ревматолог и адаптирането на начина на хранене и живот са от ключово значение за по-леко протичане на заболяването.
Дифузна системна склероза
За разлика от ограничената форма (CREST), дифузната системна склероза обхваща по-голяма площ от кожата и по-бързо засяга вътрешни органи. Тя е по-агресивна по природа и изисква по-интензивно наблюдение от мултидисциплинарен лекарски екип – обичайно ревматолог, гастроентеролог, пулмолог и други.
Основни характеристики на дифузната склеродермия са:
- Бързо удебеляване на кожата, включително по тялото, бедрата, ръцете и лицето
- Ранно засягане на вътрешни органи, особено бели дробове, сърце, бъбреци, черва
- По-чести мускулни и ставни болки
Ролята на храненето при склеродермия
Въпреки че няма универсален хранителен режим, одобрен за склеродермия, редица изследвания сочат, че хранителната терапия може значително да подобри симптомите и качеството на живот, като се бори с умората, възпалението и храносмилателната дисфункция.
Според анекдотични данни (споделяна информация от заболели) хора със склеродермия се повлияват добре от противовъзпалителен хранителен модел като Палео (и неговата рестриктивна форма АИП), или от модифицирана Средиземноморска диета.
От собствен опит знам колко трудно може да бъде да се храниш пълноценно, когато тялото ти не си сътрудничи. Това ме накара да търся знания, да експериментирам и днес да споделям не само наученото от книгите, но и от реалния живот.
Хранителни дефицити при системна склероза: често срещан, но пренебрегван проблем
Много хора със склеродермия са изложени на риск от недохранване, дори ако полагат всички усилия да се хранят здравословно. Причините са свързани както с понижен прием на калории (поради затруднено дъвчене и преглъщане или трудности при приготвянето на храна), така и с нарушено усвояване на хранителни вещества заради засягането на храносмилателната система. С други думи, при обширно засягане на стомашно-чревния тракт може да приемате достатъчно храна, но все още да не сте в състояние да усвоявате правилно хранителните вещества. Това води до специфични хранителни дефицити – със или без очевидни симптоми.
При мен първите знаци на недохранване не бяха видими веднага – усещах ги като умора, мозъчна мъгла, нарушен сън и отпадналост. Днес обръщам внимание дори на малките сигнали, защото знам, че навременната реакция е от ключово значение.
Систематичен преглед на всички публикувани доклади за системна склероза и храненето в PubMed съобщава за най-често срещаните дефицити на витамини и минерали при това автоимунно заболяване. Сред тях на първо място е витамин D, следван от витамин B12, фолат, селен, цинк и желязо. Някои малки проучвания докладват и за дефицити на тиамин, пиридоксин, алфа-токоферол и каротин. Повече за микронутриентите, които имат значение при автоимунни състояния, може да прочетете тук.
Лабораторни изследвания и анализ на хранителния дневник от опитен терапевт могат да установят недостиг на протеини, както и на желязо, витамин D, витамин B12, цинк и други ключови нутриенти. При съмнение за бактериален свръхрастеж в тънките черва, се използват дихателни тестове или косвени кръвни показатели.
Заради риска от недохранване е важно хората със склеродермия редовно да следят теглото си и хранителния си статус. Значителна загуба на тегло в рамките на три до шест месеца може да е знак за недостатъчен прием на хранителни вещества и калории. Измерването на теглото на редовни интервали от време е проста стъпка на превенцията срещу недохранване.
Как чрез храната да адресираме специфични за склеродермията симптоми?
Възпаление: набавяйте антиоксиданти от ярко оцветени плодове и зеленчуци. Яжте мазна риба, орехи и ленено семе, богати на Омега-3. Включвайте противовъзпалителни храни като костен бульон, куркума и джинджифил. Ако приемате витамин Д, нека да е заедно с мазна храна.
Умора: консумирайте храни, богати на В витамини (яйца, месо, листни зеленчуци). Контролирайте кръвната захар чрез включване на протеини и здравословни мазнини на всяко хранене и елиминиране на захарта.
Затруднено преглъщане: започвайте храненето с топъл бульон или супа. Добавяне на краставица или авокадо към храната също помага да избегнете спазмите. Аз почти винаги започвам деня си с топла вода с лимон – малък ритуал, който прави разликата.
Рефлукс: яжте малки порции и избягвайте да се храните преди лягане. Ограничете храни, които могат да влошат симптомите – цитруси, домати, кафе, пикантни храни и алкохол. Дълго време ми отне да открия кои храни са моите лични тригъри – но веднъж щом ги идентифицирах, нещата се промениха осезаемо.
Нарушена перисталтика: ежедневно консумирайте фибри от зеленчуци и плодове, както и ферментирали храни (кисело зеле, кимчи, кефир). Увеличете приема на вода.
Синдром на Рейно: добавяйте животински източници на протеин като телешко, свинско и черен дроб, богати на цинк и желязо. Така може да ускорите заздравяването на язви по пръстите.
Уплътнена втвърдена кожа: включвайте ядки, семена и Екстра Върджин зехтин, богати на витамин Е.
Тези препоръки са общи и спазването им е биоиндивидуално. Ако имате автоимунно заболяване и планирате промяна в хранителния си режим, е важно да се консултирате с доставчик на здравни грижи или хранителен терапевт. Повече за процеса на консултация има тук.
Как начинът на живот влияе при склеродермия?
Макар на този етап да няма лек за склеродермия, подходящите промени в начина на живот могат да помогнат за овладяване на симптомите и забавяне на прогресията. Ето някои семпли, но важни препоръки относно начина на живот със склеродермия:
Идентифицирайте и елиминирайте провокиращите фактори. Разпознайте и елиминирайте хранителните тригъри – прочетете повече тук. За да намалите риска от спазъм при Рейно, избягвайте контакт със студена вода, вибрации или химикали. Ограничете кофеина и пикантните храни, които изострят киселинния рефлукс.
Пазете се от студа. Ниските температури могат да влошат симптомите на Рейно. Обличайте се топло в студено време. Използвайте ръкавици с един пръст или нагреватели за ръце.
Избягвайте емоционалния стрес. Той влошава симптомите подобно на студа. Практикувайте техники като дълбоко дишане, йога и медитация.
Откажете цигарите. Пушенето стеснява съдовете и изостря симптомите на Рейно.
Контролирайте киселинния рефлукс. Хранете се редовно и приемайте по-малки порции. Избягвайте да вечеряте късно и да лягате веднага. Повдигайте главата си върху висока възглавница по време на сън.
Грижете се за кожата си. Използвайте овлажняващи кремове без агресивни съставки. Пийте достатъчно вода, за да поддържате кожата еластична.
Движете се редовно. Физическата активност, съобразена с вашето индивидуално състояние, поддържа ставите, мускулите и кръвообращението.
Потърсете подкрепа. Управлението на емоционалните аспекти на живота с хронично заболяване е от решаващо значение. Потърсете подкрепа от семейството, приятелите или групите за подкрепа и помислете за разговор със специалист по психично здраве, ако е необходимо.
Промените, които направих в ежедневието си, бяха бавни и на моменти трудни. Но с времето разбрах, че дори малките стъпки – като редовен сън, движение, сутрешно излагане на слънчева светлина и внимателно хранене – могат да окажат дългосрочен ефект.
Склеродермия, слънце и плаж?
EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) препоръчва използването на широкоспектърен слънцезащитен крем, защитно облекло и избягване на пряка слънчева експозиция, особено при прием на имуносупресори или други фотосенсибилизиращи лекарства.
Целта е предотвратяване на кожни реакции и възпаления и е част от холистичен подход, който включва и управление на студ, физически упражнения, персонално образование и подкрепа от здравния екип.
Аз самата обожавам морето и често слизам до плажа – през всеки сезон. Но избирам ранните сутрешни часове, а в дните, когато оставам по-дълго, винаги съм с висок слънцезащитен фактор и на сянка. Убедена съм, че малките удоволствия в живота са също толкова важни, колкото и терапевтичните протоколи – стига да ги интегрираме с внимание към себе си.
Какво помогна на мен?
Като пациент със системна склероза преминах през 90-дневна АИП елиминационна диета, последвана от дълъг и внимателен период на захранване. Повече за начина, по който започнах, има в статията АИП: начало на промяна.
В момента опитвам да спазвам противовъзпалително хранене, основно в рамките на Палео и Средиземноморската диета, но е адаптирано към личните ми нужди и подлежи на промяна, когато е необходимо.
Когато започнах, не успях да открия своя хранителен терапевт – затова извървях този път сама: с много постоянство, с опити и грешки. Не останах само в сферата на храненето – направих сериозни промени и в управлението на стреса и в грижата за съня си. Подложих се на фецес диагностика и следвах протокол за възстановяване на чревното здраве.
Днес живея със заболяването – но рядко усещам симптомите му.
Накрая – едно лично послание
Животът със склеродермия не е лесен. Нито предсказуем. Но в него има място за избори – как да се храним, как да се движим, как да се грижим за себе си и как да търсим подкрепа.
И най-важното – в него има място за надежда.
Ако разказът за системната склероза ви е докоснал или сте на подобно пътешествие – споделете го. Нека повече хора разберат за това заболяване. Познаването носи сила, а силата – посока.
Това съдържание има само информативна и образователна цел и не замества професионалния медицински съвет, предоставен от вашия лекар или друг медицински специалист.
Източници:
Nutrition in systemic sclerosis
Gastrointestinal involvement in systemic sclerosis: An updated review
Nutritional Support in Patients With Systemic Sclerosis
Frequency and implications of malnutrition in systemic sclerosis
Nutrient deficiencies in systemic sclerosis: a systematic review
